Ádám
Következzen most egy nagykanizsai kisfiú, Ádám története.
Ádám 2018.12.18-án született Pécset nyitott hátgerinccel (spina bifida), egy pici lyukkal (kamrai sövényhiány) a szívén és rosszul elhelyezkedő kisaggyal (arnold ciari IV-s malformációval).
Ádám élete első hónapjait a Pécsi Gyermekgyógyászati Klinika Intenzív osztályán töltötte, miután 2 napos korában a hátán lévő 5 cm hosszú és 3 cm széles hasadékos bezárták. A műtét 95%-an sikeredett, mivel Ádám olyan picike volt, hogy egy kb. 5 forintosnak megfelelő nagyságú területen nem volt bőre, ezt egy speciális kötéssel fedték, hogy elkerüljék a fertőzéseket, már szóba került, hogy a testének más területéről kivágnak egy darabod, azonban erre nem került sor, mert a bőre elkezdett regenerálódni. Ez csak 1 apróság volt mind azok mellett amikkel még szembe kellett néznie.
Amíg a hátán lévő hasadékon szabadon távozott a felesleges agy víz, a bezárást követően azonban, sajnos előre megjósolt módon, kezdett felgyülemleni az agykamrákban, így egy kontrol MR vizsgálat után, megműtötték a koponyáját. Endoszkóp segítségével megnyitottak egy járatot az agykamrák között.
A szívében lévő kamrai sövény hiány gyógyszeres kezelést igényelt észen 1,5 éveskoráig.
Amikor már azt hitték, hogy a nehezén túl vannak, újabb vizsgálatokon esett át, és kiderült, hogy a húgyhólyagja, csak nagyon magas nyomáson működik, ezért a veséi megóvásának érdekében vizelet sztómát alakítottak ki Ádámnak, ami annyit jelent, hogy a húgyhólyagja csúcsát kivezették a hasa falán, ezzel az amúgy zárt rendszert nyitottá tették, szabadon ürül a vizelet, hiszen úgy is pelenkás, mondták az orvosok. Persze ezzel együtt jár az, hogy minden nap, megelőző kezelésként, antibiotikumot kell szednie.
Ádám ekkor már átkerült a Neurológiai osztályra, innen már úgy tűnt végre haza felé vezet az útja, de azon a napon, amikor az utolsó vizsgálatokat végezték, jött a kemény valóság, Ádám más nap reggel nem haza megy, hanem újra az Idegsebészeti Klinikára, a műtőbe…. megkapta a VP shunt-jét, ami segít elvezetni a felgyülemlett felesleges agy vizet.
2019.02.06-án 4 műtéttel a háta mögött Ádám végre haza érkezett Nagykanizsa.
Ádám veleszületett fejlődési rendelleneségei miatt folyamatos rehabilitációra szorul, amit a műtéti lábadozás okán, pár hónappal később kezdett csak el.
Ádám súlyosan mozgásfogyatékos, a bal fele gyengébb és a lábfejében nincs aktív izommozgás, nem nő a lábfeje és a fájdalmat sem érzékeli, lassan 3 éves lesz, és jóval el van maradva a kortársaitól.
Heti 2-szer járnak Dévény tornára, már több, mint 2 éve, ennek a módszernek és Judit otthoni napi 3-szori kezelésének köszönhetően, Ádám mostanra képes mászva önállóan helyet változtatni a lakásban, kapaszkodva és persze segítséggel fel tud állni, 1-2 percre. Babykomp segítségével tud „járni”, azonban ez már nem elegendő számára. Szüksége lenne egy speciális járás segítő eszközre, valamint egy triciklire, amivel tovább erősödhetne a lába.
Speciális szivacs torna elemekre otthonra.
Az elmúlt egy évben Ádám shunt-je miatt még két koponya műtéten esett át. Tavaly Novemberben mentő vitte Ádámot és Édesanyját Pécsre, egy életmentő műtétre, majd idén Februárban Judit szülei vitték őket, ekkor Ádám shunt-jét teljesen újra kellett cserélni. Ezen kívül is rendszeresen kell járni Pécsre kontrol vizsgálatokra, ami utazással és szállással együtt sokba kerülnek, Judit szíve szerint elköltözne Pécsre, de itt van családja és Ádám csodálatos gyógytornásza is.
Ádámra sajnos még műtétek sorai várnak, de ezekről egyenlőre jobb nem is beszélni.
Nagyon röviden és tömören ez lenne Ádám és Édesanyja, Judit története.
Velük egyelőre elmaradt a személyes találkozó, mivel elkaptunk valamilyen óvodai vírust és nem szerettük volna Ádámnak tovább adni.
De természetesen azért ma már nem akadály, hogy láthassuk egymást, így egy videóhívás keretén belül beszélgettünk.
Judit egyedül neveli Ádámot, a szülők már egy ideje elváltak.
Mivel Ádám a sztóma miatt állandó fertőzésveszélynek van kitéve, ezért nem járhat óvodába sem.
Ebből következik, hogy 24 órás felügyeletet igényel.
Egyébként egy nagyon cuki kisfiú, rengeteget mosolyog és kész csoda, hol tart ez a kislegény, hihetetlen erő lakozik benne is.
Ádámnak szeretnénk segíteni, hogy hozzájusson azokhoz az eszközökhöz, amik segítik fejlődését.
A kitűzött cél 2.500.000Ft
Számla szám:
11773494-00315074-00000000
Otp
Petrovácz-Boncz Judit
Közlemény: Adomány
Iban szám: HU97117734940031507400000000
Kedves Csoport!
Licitre fel, lassan Karácsony, legyen Ádáméknak egy reményteli Karácsonya 